规则要严谨、公平、理性的同时,也要有适度的人性化——针对近期相互宝修改互助规则的事宜,一位关注大病互助平台的专家如是说。 12月16日,相互宝保障及规划优化正式公告。这次进行的规则调整方案从12月13日起进行了为期三天的相互宝成员意见征求。公告显示,明年起包括戈谢病、法布里病、粘多糖贮积症、庞贝氏病和朗格汉斯细胞组织细胞增生症五种罕见病将纳入保障范围。与此同时,将轻度甲状腺癌和轻度前列腺癌移出保障范围。 关于这次规则调整,有专家表示,轻度甲状腺癌在所有甲状腺癌中超过90%,如果把它移出保障范围,可以减轻相互宝使用者的负担,更多的用于真正需要的重疾病种上,这才是相互宝的真正用意。当然,要如何调整”重疾”的定义和具体实施,这需要相关部门共同监管。 不过不认同的专家则表示,规则设置不仅要考虑疾病的严重程度、也需要照顾互助的用户群体感受,对于低收入人群来说,甲状腺癌也是也会给家庭带来严重的压力。在这方面,康爱公社的做法值得借鉴。 低度甲状腺癌,应该被剔除吗? 虽然说甲状腺癌相对温和,及早发现可以基本治愈,但对于低收入家庭来说,也是一笔不小的经济负担,而且还需要长期吃药控制,营养费、康复费甚至失业、误工成本也是一个不小家庭负担。 甲状腺癌是康爱公社社友中最高发的癌症,而且女性比男性更高发,女:男约为4:1。在青壮年人群,它的发病率正在逐年上升,近年来由于医疗技术的提高,很多1cm以下的病灶都能及时发现,大大提升了检出率。 有了公社的呵护,如果能不借钱就不借钱,能用好药就用更好的药,不是更好吗?”康爱公社创始人张马丁表示。 “康爱公社并没有把这种甲状腺癌剔除互助范围,正是出于这个考虑,我们的社友,不少是低收入家庭,面对癌症,家庭压力就来了, 如果发生远端器官转移,最高互助35万元!战马丁介绍, 甲状腺癌,如果发生远端转移,则不再按照低恶度癌症的标准互助,而是按照最高的恶性癌症标准进行互助。因为一旦发生远端转移,基本上治疗费用就算天文数字了,和其他癌症治疗费用就差不多了。 在这种情况下,康爱公社在通过社友的投票支持下,选择按照恶性癌症进行互助,最高35万!除外,对于甲状腺癌症,除了健康人互助,康爱公社还上线了【甲状腺病友互助社】,甲癌术后及甲状腺结节患者、甲亢、甲减等都可以加入,后续发生癌症,还可以继续申请互助。 切实保护用户权益,是一个亟需解决的难题 “其实修改规则,无非是希望可以通过规则来减少分摊压力,无法直接判定是好是坏。在这之前,另一家大型平台已经把大病互助直接从给付制改成了报销制”一位参与了多家网络互助平台的用户表示,在互助平台,如何可以切实保护用户权益,是一个亟待解决的难题。 根据《南方都市报》报道,在让用户感到舒心这方面,康爱公社的做法值得借鉴。 “梳理各平台条款发现,康爱公社在处理用户审核纠纷时,预留了较大的回旋空间。康爱公社会委托多个审核机构对争议案件进行审核,多方交叉认定;对于争议较大的,多方审核机构认定结果不一样的,且患者又急需用钱的,会按照50%进行筹款。对于加入时间较长的会员,会尽可能在不违背规则制度下,以对老社员有利的原则进行判定,对老社员的权利进行保护。” 业内专家认为,对于网络互助这个行业以及从业平台来说,履约环节是否能够高质量、高效率地让用户更加舒心、更加方便地得到互助,实际上是最关键的。
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